
El pasado verano cuando Serafín publicó el post que puso la semilla de esta iniciativa no podía imaginar lo hondo que me llegaban sus palabras.
Hacía apenas un mes que habían detectado un tumor cerebral muy agresivo y sin posibilidad de tratamiento a un familiar cercano. Y la sensación que tuvo Serafín con la cajera del supermercado era la misma que tanto yo como mi familia habíamos tenido con ciertos miembros de la plantilla del hospital en el que fuimos atendidos.
Ya lo comenté en una magnífica entrada del blog de Tere Migueláñez:“Estoy en medio de este proceso por un familiar muy cercano, y la información ha sido:
- En un primer momento, soltada a bocajarro: No hay nada que hacer, y va rápido.
- Más tarde, contradictoria: Dependiendo del médico que pasaba, un día era operable, otro no y vuelta a empezar. No sabes si aferrarte a la esperanza o ir haciéndote a la idea de que el tiempo se acaba.
- Al final, ambigua: Nos ponen radio pero al mismo tiempo nos dicen que no hay solución.
Todo esto, por supuesto, en medio del pasillo, sin intimidad, sin sentarse contigo ni apenas mirarte a los ojos.”
También hablé sobre este tema en mi blog, en la entrada que más me ha costado escribir.
“En nuestro caso hemos sufrido la misma falta de información, de intimidad, de atención, que les ocurre al resto de familias. Pero hemos tenido una pequeña suerte: yo sé del tema, y soy la encargada de traducir la jerga médica al resto de la familia, quien indica pautas de conducta con el paciente, quien le explica a él mismo por qué siente lo que siente, o por qué le decimos que haga ciertas cosas. Doy el apoyo psicológico lo mejor que sé (no soy psicóloga), ya que yo estoy igual de rota que ellos.”
Los pacientes y sus familias necesitan información clara, sencilla y entendible. Necesitan tener una silla para pasar el trago amargo de las malas noticias. Necesitan ver una sonrisa cuando alguien entra en la habitación a verles. Necesitan que les miren a los ojos cuando les hablen. Y todos en algún momento estamos en su lugar.
El mal pronóstico de mi familiar se cumplió hace dos meses. Y estoy segura que si todavía estuviera con nosotros recordaría los nombres de los mismos profesionales que recuerdo yo de entre todos los que nos atendieron en esos días. Aquellos que sencillamente nos trataron como personas.
Paloma Peña
Editora del blog Terapia Ocupacional en el Daño Cerebral Adquirido











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